Duelo parental tras diagnóstico de discapacidad en los hijos

El duelo parental tras un diagnóstico de discapacidad es un proceso relacionado con la necesidad de reajustar las expectativas y emociones que ello conlleva. La imagen que unos padres tienen de su hijo puede estar idealizada con respecto a la realidad. Es por esto por lo que, tras la detección de una discapacidad, los progenitores pasan por un duelo similar al de la pérdida de una persona, con otras particularidades.

Duelo y discapacidad

El duelo, que suele asociarse a la muerte, puede manifestarse también en casos de detección de discapacidad, debido a que conlleva un reajuste y reconstrucción de la vida familiar y de las expectativas de vida de los hijos. Igual que en otros procesos de duelo, tienen lugar fases, que pueden ser no secuenciales, de negación, ira, depresión y, finalmente, aceptación.

El duelo en los padres puede considerarse una “pérdida ambigua”, debido a que, aunque es una pérdida, esta está sujeta a una ambigüedad perpetua en cuanto al porvenir de esos hijos. Esto puede conllevar sentimientos de desesperanza y ambivalencia, siendo así más difícil el proceso de aceptación y adaptación.

Toma de conciencia e impacto en las dinámicas familiares.

Este tipo de duelo suele comenzar cuando los padres comienzan a notar diferencias en el desarrollo de los hijos. A veces los primeros síntomas pueden ser mínimos o confusos, pudiendo tardar el proceso de diagnóstico. En los casos en que los síntomas no son evidentes o físicos, los padres pueden además llegar a dudar de dichos diagnósticos, aumentando la frustración y la incertidumbre.

Una vez el diagnóstico es confirmado, los padres deben afrontar una nueva realidad, lo que puede conllevar renunciar a algunos sueños, metas o expectativas en relación con los hijos. La pérdida no es sólo en cuanto al hijo idealizado, sino también en cuanto a las implicaciones que la discapacidad puede llevar a largo plazo en cuanto al desempeño de la vida diaria, la autonomía, las relaciones con la familia o las interacciones sociales.

No todas las familias viven este proceso de duelo de la misma manera. En este aspecto influyen variables como el grado de discapacidad, los apoyos recibidos, el nivel socioeconómico y las experiencias vitales de esos padres.

Fases en el duelo tras detección de discapacidad.

Como se menciona anteriormente, este tipo de duelo presenta las siguientes fases:

• Negación: los padres pueden llegar a negar en un inicio el diagnóstico, buscando segundas opiniones o diagnósticos de menor gravedad. En esta etapa, los progenitores se aferran a la esperanza de que la realidad sea otra a la que se les ha comunicado.
• Ira: los padres pueden mostrarse resentidos hacia los profesionales que elaboraron el diagnóstico, la sociedad, o incluso hacia ellos mismos. Buscan culpables ante una situación que se siente como injusta. Este sentimiento puede llegar a trasladarse también hacia la pareja o los hijos, enturbiándose las dinámicas familiares.
• Negociación: es en este punto cuando los padres se movilizan en la búsqueda de soluciones para mejorar la calidad de vida de los hijos. Sin embargo, puede aparecer agotamiento si no se obtienen resultados como los que esperan.
• Depresión: los padres sienten una profunda tristeza y desesperanza ante la realidad de que la situación de discapacidad no se va a revertir. Puede llegar a aparecer aislamiento social ante este duelo emocional.
• Aceptación: algunos progenitores llegan a aceptar la discapacidad sin resignarse, desarrollando una nueva forma de relacionarse y de apego con sus hijos.

Impacto en la relación de la familia

El duelo tras el diagnóstico de discapacidad en los hijos conlleva consecuencias en las relaciones de los padres como pareja y en las relaciones en general entre los distintos miembros de la familia. La aceptación del diagnóstico no siempre se da en los padres ni al mismo tiempo, pudiendo aparecer conflictos o dificultades en la comunicación.

Ha de tenerse en cuenta además el impacto que tiene sobre los padres el desempeño del rol de cuidadores, que implica un desgaste físico y emocional añadido. Puede conducir a problemas de salud mental, sobre todo si los progenitores no cuentan con apoyos sociales. Por este motivo surgieron los grupos de apoyo para padres, siendo estos un espacio de escucha y validación entre progenitores, donde comparten sus distintas vivencias.

El duelo en los padres tras un diagnóstico de discapacidad es un proceso que perdurable en el que están presentes la incertidumbre y la ambigüedad. No supone una pérdida definitiva o un cierre, sino que aparecen emociones que han de adaptarse y actualizarse a lo largo de las etapas de desarrollo de esos hijos con discapacidad.

Este tipo de duelo es superable, llevándose a cabo una reorganización de la familia y una construcción de expectativas y formas de vida nuevas llenas de valor y significado.

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Este artículo ha sido redactado por Raquel Menoyo durante la realización de las prácticas del Máster de Psicología General Sanitaria.