El incremento en la esperanza de vida nos hace hablar no solo de tercera edad, sino también de cuarta edad. Las personas que se incluyen dentro de este grupo tienden a presentar enfermedades crónicas, demencias o cáncer derivados de la edad en muchas ocasiones. Ello ha hecho replantearse el denominado duelo anticipado.
¿Qué es el duelo anticipado?
Este término se refiere al conjunto de sentimientos de dolor y pérdida que surgen en los familiares y/o cuidadores de una persona que se encuentra en fase terminal o está en una fase previa al fallecimiento de una persona querida.
El duelo normal sería aquel que produce emociones tales como la tristeza, enfado, ira, al igual que el duelo anticipado, pero difiere en el momento de inicio. En el caso del duelo anticipado, el duelo se desarrolla a lo largo de la enfermedad de la persona, pudiéndose manifestar incluso en las primeras fases de la enfermedad.
¿Qué es el trastorno de duelo prolongado?
El trastorno de duelo prolongado se define por una añoranza intensa y persistente que interfiere de manera significativa en el funcionamiento de la persona.
En el caso de las demencias es muy característico cómo el cuidador percibe en muchas ocasiones al familiar “físicamente presente”, pero “psicológicamente ausente” debido al deterioro cognitivo presente en las demencias. Esta situación dificulta de manera continuada la elaboración plena de la pérdida hasta que finalmente se produce el fallecimiento.
Implicaciones del duelo anticipado: no solo se pierde a la persona
El duelo no implica solo la pérdida física de la persona, sino que implica diferentes pérdidas, muchas veces relacionadas con enfermedades neurodegenerativas o crónicas que se hacen notorias en la persona a lo largo de la enfermedad:
- Las capacidades del paciente van en declive: funciones cognitivas, físicas y funcionales.
- El vínculo afectivo: la pérdida de intimidad y la comunicación que antes podías tener con la persona.
- Pérdidas de la persona cuidadora: el abandono de la propia persona, pérdida de oportunidades laborales por cuidar de la persona afectada y pérdida de actividades de ocio y sociales.
Aunque el duelo anticipado es más característico en el deterioro cognitivo, en los cuidadores de personas con cáncer se presenta de la misma manera, con sentimientos de anhelo e incredulidad.
Factores que aumentan la probabilidad de vivir un duelo anticipado
Existen variables específicas que aumentan la probabilidad de experimentar un duelo anticipado:
- En relación con el perfil del cuidador, el sexo femenino y más en concreto las hijas y esposas de los pacientes tienen más probabilidad de vivir un duelo anticipado. Además, ser pareja de la persona enferma aumenta la probabilidad de vivirlo, por la cercanía en el vínculo y la responsabilidad y culpa que experimentan.
- En relación con el paciente, existen un conjunto de características que determinan una mayor dificultad para asumir el duelo:
- Edad del paciente: a menor edad del paciente, mayor es el duelo, ya que es inesperado.
- Presencia de comportamientos problemáticos en el paciente: agitación, alucinaciones o preguntas reiteradas sobre la misma temática.
Mecanismos psicológicos: el papel de la cognición y el afrontamiento
La forma en la que el cuidador principal interpreta la situación y las habilidades de afrontamiento que pone en funcionamiento la persona es determinante en estas situaciones.
Los cuidadores que presentan mayores recursos de afrontamiento como la esperanza, el optimismo, la autoeficacia o la resiliencia tienden a realizar evaluaciones más positivas de la situación, evaluando las situaciones como desafiantes. Sin embargo, cuando los cuidadores perciben que tienen un alto grado de sobrecarga, esto tiene un efecto directo sobre el duelo anticipado.
En el caso de que la persona cuidadora no ponga en práctica las habilidades de afrontamiento (optimismo, resiliencia), percibirá la situación como amenazante, pudiendo llegar a sentir emociones como ansiedad o desesperación.
Impacto en la salud integral y el riesgo de duelo complicado
El duelo anticipado que no se atiende en el momento adecuado puede tener un impacto significativo en la salud del cuidador, manifestándose con síntomas como depresión, ansiedad, sentimientos de culpa y retraimiento social. En el plano físico, se relaciona con alteraciones del sueño, respuestas inflamatorias y un incremento del riesgo de desarrollar patología cardiovascular.
Además, una elaboración disfuncional del duelo antes del fallecimiento constituye un importante predictor del desarrollo de duelo complicado o prolongado tras la pérdida.
Atender al bienestar de la persona cuidadora
El duelo anticipado es un proceso al que en muchas ocasiones no se le dedica el tiempo suficiente, debido a que muchas veces la atención va dirigida hacia el paciente, descuidando el ámbito social, psicológico y laboral de la persona cuidadora.
Resulta fundamental dotar a los cuidadores de herramientas de regulación emocional que les permitan mantenerse vinculados afectivamente al paciente sin que ello derive en una sobrecarga excesiva. Asimismo, la resignificación de las pérdidas y el refuerzo de la resiliencia familiar no solo contribuyen a mitigar el malestar actual, sino que facilitan una elaboración más adaptativa del duelo tras el fallecimiento.
En definitiva, atender al bienestar del cuidador forma parte esencial de una atención al final de la vida que sea respetuosa y verdaderamente humana.
Este artículo ha sido escrito por Ana Aguilar de la Fuente.
